Samenwerking in de regio: wat betekent dat voor u?
In het netwerk hematologische zorg Oost-Nederland werken ziekenhuizen in de regio samen met als doel gezamenlijk de best mogelijke zorg te leveren aan patiënten met een hematologische aandoening.
lees meerSamenwerking in de regio: wat betekent dat voor u?
Samenwerking in het netwerk hematologische zorg
Op dit moment is er een netwerksamenwerking voor de zorg van patiënten met hematologische aandoeningen. Dit houdt in dat uw ziekenhuis met andere ziekenhuizen in de regio samenwerkt en er naar streeft om gezamenlijk de best mogelijke zorg aan patiënten te leveren.
De ziekenhuizen met wie in het netwerk wordt samengewerkt zijn:
- Bernhoven
- Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
- Gelderse Vallei
- Jeroen Bosch Ziekenhuis
- Pantein Maasziekenhuis
- Radboudumc
- Rijnstate
- Slingeland Ziekenhuis
Het kan natuurlijk ook voorkomen dat u vanuit een ander ziekenhuis buiten dit netwerk wordt doorverwezen voor een behandeling of consult.
Wat gebeurt er binnen het netwerk?
Binnen het netwerk wordt er gebruik gemaakt van gezamenlijk vastgestelde richtlijnen voor onderzoek en behandeling. Deze zijn in lijn met de landelijk vastgestelde behandelrichtlijnen. Hierin zijn ook de laatste ontwikkelingen op het gebied van de hematologische zorg verwerkt. Daarnaast zijn er binnen het netwerk verschillende besprekingen waarin voor de individuele patiënt de diagnose en het behandelplan worden getoetst en afgestemd. Het resultaat hiervan is dat er naar gestreefd wordt dat de patiënt in elk ziekenhuis dezelfde onderzoeken ondergaat en ook eenzelfde behandelplan voorgelegd krijgt. Verder wordt ook nauw samengewerkt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
Daarnaast streven wij er ook naar de behandeling zo dicht mogelijk bij huis plaats te laten vinden. Bij bepaalde complexe behandelingen en/of behandelingen met nieuwe geneesmiddelen al dan niet in onderzoeksverband is dat niet altijd mogelijk. In dat geval zal uw behandelend arts met u een verwijzing naar een ander ziekenhuis binnen het netwerk bespreken.
Wat betekent dat voor u als patiënt?
In het kader van bovengenoemde samenwerking kan het van belang zijn om van patiënten medische gegevens tussen de ziekenhuizen in het netwerk uit te wisselen. Dit geldt ook voor uitslagen van laboratoriumonderzoeken en beeldvormend onderzoek, zoals röntgenfoto’s echo’s of scans. Dit wordt gedaan om een goede kwaliteit van zorg te kunnen leveren en past ook bij goed behandelaarschap conform de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).
Uitwisseling van uw gegevens kan plaatsvinden om:
- Uw diagnose en/of behandeling te bespreken in een regionale patiëntenbespreking, waar hematologen van het Radboudumc en ook hematologen uit andere ziekenhuizen uit de regio aan deelnemen
- Advies te vragen aan een collega in een ander ziekenhuis over uw diagnose en/of behandeling
- Uitslagen te beoordelen van bepaalde specialistische laboratoriumonderzoeken die niet in uw eigen ziekenhuis worden uitgevoerd en/of kunnen beoordeeld
Wanneer uw behandelend arts in een regionale patiëntenbespreking of met een collega in een ander ziekenhuis uw situatie wil bespreken, dan vraagt hij of zij daarvoor om uw toestemming. Voor het digitaal uitwisselen van uitslagen van beeldvormende onderzoeken wordt apart om uw toestemming gevraagd. Als uw behandelend arts specialistisch laboratoriumonderzoek in een ander ziekenhuis in het netwerk uit laat voeren dan wordt u hierover geïnformeerd.
In al deze gevallen is het mogelijk dat uw medische gegevens geregistreerd worden in het elektronisch patiëntendossier van het andere ziekenhuis. Daarbij geldt dat enkel zorgverleners die betrokken zijn of worden bij uw behandeling uw medische gegevens mogen raadplegen en dat zij hier vertrouwelijk mee om zullen gaan. In de praktijk gaat het vaak om een beperkte hoeveelheid gegevens. Uw behandelend arts heeft geen inzage in uw dossier in het andere ziekenhuis.
Om in één van de aangesloten ziekenhuizen in het regionale netwerk behandeld te worden, is het voor het leveren van een goede kwaliteit van zorg belangrijk dat we uw gegevens uit kunnen wisselen met andere zorgverleners in het netwerk hematologische zorg. Als u hier bezwaar tegen heeft, bespreek dit dan met uw behandelend arts. Hij of zij kan u het beste uitleggen wat de gevolgen hiervan kunnen zijn.
Hemofilie behandelcentrum
In het hemofilie behandel-centrum Nijmegen-Eindhoven-Maastricht (HBC-NEM) wordt zorg geboden aan patiënten met stollingsstoornissen.
lees meerHemofilie behandelcentrum
Het hemofilie behandelcentrum Nijmegen - Eindhoven - Maastricht (HBC-NEM) is één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. Het is een samenwerkingsverband tussen het Radboudumc, Máxima Medisch Centrum en Maastricht UMC. Samen begeleiden en behandelen zij volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollingsafwijkingen in de regio Oost- en Zuidoost Nederland. Deze zorg wordt vanuit alle drie de ziekenhuizen geboden.
Speciale spreekuren
Het HBC-NEM heeft speciale spreekuren voor stollingsafwijkingen waarbij u of uw kind gezien wordt door de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en/of hemofilieverpleegkundige. Voor iedere patiënt wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld. Aan de hand van de ernst van de stollingsstoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling wordt bekeken hoe vaak u voor controle wordt uitgenodigd. Meestal is dit één of twee keer per jaar.
Multidisciplinair team
In het HBC-NEM zijn naast de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en hemofilieverpleegkundige ook andere specialismen aanwezig die stollingsstoornissen als aandachtsgebied hebben. Voorbeelden zijn orthopedie, fysiotherapie, revalidatiegeneeskunde, laboratoriumgeneeskunde en maatschappelijk werk. Als het nodig is, zorgen deze specialismen gezamenlijk voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u of uw kind. Dit kan gaan over medische zaken, maar ook over uw thuissituatie, werk, school en sport.
Ziektebeelden
In het HBC-NEM worden onder andere de volgende stollingsstoornissen behandeld:
- Hemofilie
- Ziekte van von Willebrand
- Bloedplaatjesafwijkingen
- Zeldzame stollingsfactordeficiënties
- Fibrinolysestoornissen
- Verworven stollingsstoornissen
Meer informatie
Op de website van het Radboudumc, de website van het Máxima Medisch Centrum en de website van het Maastricht UMC vindt u meer informatie over de drie locaties van het HBC-NEM.
Voorlichting
.jpg?width=800&height=533&ext=.jpg&type=BlockColumn1Zoom1)
Deelname aan wetenschappelijk onderzoek
Informatie over de rol van wetenschappelijk onderzoek bij hematologische aandoeningen.
naar paginaWebsites voor hematologie patiënten
Websites van patiëntenorganisaties en andere platformen met voorlichting over hematologische aandoeningen.
lees meerWebsites voor hematologie patiënten
Patiëntenorganisatie Hematon
Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening, zoals bloed- of lymfeklierkanker, en voor mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Via haar nieuwsbrief deelt Hematon regelmatig updates over de nieuwste ontwikkelingen.
MPN stichting
De MPN stichting behartigt de belangen van patiënten met een myeloproliferatieve ziekte, zoals primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).
Platform CMyLife
CMyLife is een platform voor mensen met chronische hematologische ziekten, zoals chronische myeloïde leukemie (CML), chronische lymfatische leukemie (CLL), primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).
Amyloid.nl
Amyloid.nl is de website van het expertisecentrum amyloïdose van het UMC Groningen.
Amyloïdose Nederland
Amyloïdose Nederland behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.
Stichting Huidlymfoom
Stichting Huidlymfoom informeert en behartigt de belangen van patiënten met een huidlymfoom.
Histiocytose Nederland
Histiocytose Nederland is de patiëntenorganisatie voor histiocytaire ziekten.
Mastocytose vereniging Nederland
Mastocytose vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van patiënten met mastocytose.
AA & PNH contactgroep
De AA & PNH contactgroep zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten aplastische anemie (AA) en paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH).
Stichting zeldzame bloedziekten
Stichting Zeldzame bloedziekten biedt informatie over diverse zeldzame bloedziekten, waaronder auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) en trombotische trombocytopenische purpura (TTP).
OSCAR Nederland
OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt.
NVHP voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis
De NVHP is een patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van von Willebrand, plaatjesstoornissen of factordeficiënties.
ITP patiëntenvereniging Nederland
ITP patiëntenvereniging Nederland ondersteunt patiënten met primaire immuun gemedieerde trombocytopenie (ITP) met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.
Multidisciplinair overleg
Een multidisciplinair overleg (MDO) is een overleg waarbij verschillende zorgverleners samen bespreken welke behandeling voor u het beste is.
lees meer
Samen beslissen
Starten met een behandeling of liever nog even wachten? Doorbehandelen of stoppen? Vaak zijn er meerdere opties, maar welke past het beste bij u?
lees meerSamen beslissen
Als u in het ziekenhuis bent voor een behandeling of onderzoek, komt u vaak voor een beslissing te staan. Starten met een behandeling of toch liever nog even wachten? Doorbehandelen of stoppen? Vaak zijn er meerdere opties mogelijk, maar welke past het beste bij u?
Betere zorg begint bij een goed gesprek
Uw zorgverlener wil rekening houden met uw wensen. Door de voor- en nadelen van een behandeling met hem of haar te bespreken, kunt u samen een weloverwogen besluit nemen over welke aanpak het beste bij u past.
U kent uzelf het beste en u heeft meer invloed op uw behandeling en verzorging dan u misschien denkt. Het is daarom belangrijk dat u aangeeft hoe u zich voelt en wat uw ervaringen zijn. Maar ook wat uw voorkeur heeft en hoe u in het leven staat, zijn belangrijke elementen die kunnen helpen bij uw beslissing. Geef deze daarom ook aan.
U mag van uw zorgverlener verwachten dat hij of zij de medische kennis en ervaring heeft en kan inschatten of bepaalde risico’s voor u gelden. Uw zorgverlener helpt u daarnaast de mogelijkheden en uw voorkeuren helder te krijgen. Zo heeft u allebei uw eigen rol.
3 goede vragen
De volgende 3 vragen zijn een handig hulpmiddel:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
- Wat betekent dat in mijn situatie?
Campagne 'Samen beslissen'
De landelijke campagne 'Samen beslissen' van Patiëntenfederatie Nederland sluit aan bij onze visie over samen beslissen. Hierbij wordt de zorg voor de patiënt steeds persoonsgerichter gemaakt. Om mensen te helpen bij het gesprek met een zorgverlener geeft de campagne 'Samen Beslissen' tips en hulpmiddelen bij de voorbereiding van een gesprek. Het biedt ook handvatten voor tijdens en na het gesprek. De campagne richt zich ook op zorgverleners.
Meer informatie
Op de volgende websites leest u meer over samen beslissen:
Registratie van kanker
Als u in het ziekenhuis de diagnose kanker krijgt, leggen artsen en verpleegkundigen uw gegevens vast in een medisch dossier.
lees meerRegistratie van kanker
Als u in het ziekenhuis de diagnose kanker krijgt, leggen artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis uw gegevens vast in een medisch dossier. Dit moet volgens de wet. Sommige gegevens in uw medisch dossier worden opgenomen in een onafhankelijke databank: de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Het verzamelen van gegevens in de NKR gebeurt omdat artsen en onderzoekers betrouwbare en relevante gegevens nodig hebben van patiënten met kanker. Hiermee kunnen zij onderzoek doen om meer over kanker te weten te komen. Door dit onderzoek ontstaan betere inzichten, effectievere behandelingen en uiteindelijk een beter resultaat in de zorg voor patiënten met kanker.
Meer informatie over de Nederlandse Kankerregistratie en wat dit voor u betekent vindt u in de folder Registratie van kanker.
Gegevensuitwisseling
Indien nodig worden tussen de ziekenhuizen in het netwerk hematologische zorg gegevens van patiënten uitgewisseld.
lees meer
