Informatie voor patiënten

Hemofilie behandelcentrum

Het hemofilie behandelcentrum Nijmegen - Eindhoven - Maastricht (HBC-NEM) is één van de gespecialiseerde behandel­centra voor patiënten met stollings­stoornissen in Nederland. Het is een samenwerkings­verband tussen het Radboudumc, Máxima Medisch Centrum en Maastricht UMC. Samen begeleiden en behandelen zij volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollings­afwijkingen in de regio Oost- en Zuidoost Nederland. Deze zorg wordt vanuit alle drie de ziekenhuizen geboden.

Speciale spreekuren

Het HBC-NEM heeft speciale spreekuren voor stollings­afwijkingen waarbij u of uw kind gezien wordt door de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en/of hemofilie­verpleegkundige. Voor iedere patiënt wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld. Aan de hand van de ernst van de stollings­stoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling wordt bekeken hoe vaak u voor controle wordt uitgenodigd. Meestal is dit één of twee keer per jaar.

Multidisciplinair team

In het HBC-NEM zijn naast de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en hemofilie­verpleegkundige ook andere specialismen aanwezig die stollings­stoornissen als aandachts­gebied hebben. Voorbeelden zijn orthopedie, fysiotherapie, revalidatie­geneeskunde, laboratorium­geneeskunde en maatschappelijk werk. Als het nodig is, zorgen deze specialismen gezamenlijk voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u of uw kind. Dit kan gaan over medische zaken, maar ook over uw thuissituatie, werk, school en sport.  

Ziektebeelden

In het HBC-NEM worden onder andere de volgende stollingsstoornissen behandeld:

• Hemofilie
• Ziekte van von Willebrand
• Bloedplaatjesafwijkingen
• Zeldzame stollingsfactordeficiënties
• Fibrinolysestoornissen
• Verworven stollingsstoornissen

Meer informatie

Op de website van het Radboudumc, de website van het Máxima Medisch Centrum en de website van het Maastricht UMC vindt u meer informatie over de drie locaties van het HBC-NEM.

Multidisciplinair overleg

Tijdens een multidisciplinair overleg (MDO) bespreken verschillende zorgverleners samen welke behandeling voor u het beste is.

Multidisciplinair team

De meeste patiënten met (een verdenking op) een hematologische ziekte krijgen bij onderzoek en behandeling te maken met meerdere afdelingen en specialismen, waar­onder ook verschillende laboratoria. Bij elke patiënt werkt een team van verschillende zorg­verleners en deskundigen samen. Dit wordt een multi­disciplinair team genoemd. De samenstelling van een multi­­disciplinair team verschilt per soort aandoening.

Wat is een MDO?

Een MDO is een overleg van het multi­disciplinair team van een bepaalde soort aandoening. Een MDO wordt ook wel een patiënten­bespreking genoemd. Nadat de onderzoeken (bijna) klaar zijn, kunt u besproken worden in een MDO. Bij de start van een nieuwe behandeling of wanneer er bijzondere problemen zijn, kan het team u opnieuw bespreken in een MDO.

Wat gebeurt er tijdens een MDO?

Tijdens het MDO bespreekt het team de uitslagen van de onderzoeken en stelt het een diagnose. Soms is hier nog extra onderzoek voor nodig. Het MDO geeft vervolgens een advies over de voor u beste behandeling. Soms is niet behandelen of waakzaam afwachten ook een mogelijkheid. Bij het advies wordt rekening gehouden met uw leeftijd, medische voor­geschiedenis, kenmerken van de ziekte en, waar mogelijk, uw eventuele wensen. Soms bespreekt het team ook in welk ziekenhuis de behandeling het beste plaats kan vinden.

U bent zelf niet aanwezig bij het MDO. Het is een medisch overleg waarin meerdere patiënten worden besproken. Bij uw eerste afspraak na het MDO bespreekt uw zorg­verlener het advies uit het MDO met u. Samen kiest u vervolgens welke behandeling het beste bij u past.

Van het MDO wordt een verslag gemaakt. Dit verslag komt in uw medisch dossier. Ook uw huisarts wordt hierover geïnformeerd.

Lokaal en regionaal MDO

Er zijn lokale en regionale MDO’s. Een lokaal MDO is een overleg met zorgverleners uit uw eigen ziekenhuis.

Een regionaal MDO is een overleg met zorgverleners uit meerdere ziekenhuizen in de regio. Dit overleg gebeurt vaak via een (beveiligde) videoverbinding. Bij een regionaal MDO doen vaak ook zorgverleners van een universitair medisch centrum mee.

Afhankelijk van uw situatie wordt u besproken in een lokaal MDO of een regionaal MDO. Als u een zeer zeldzame aandoening heeft, dan kan het zijn dat uw zorgverlener ook met ziekenhuizen buiten de regio overlegd.

Wanneer u in een regionaal MDO wordt besproken, worden in uw belang, uw medische gegevens gedeeld met andere ziekenhuizen. Als dit bij u het geval is, dan bespreekt uw zorgverlener dit van tevoren met u. Op de pagina Samen­werking in de regio: wat betekent dat voor u? leest u hier meer over.

Foto: Een regionaal MDO in het Radboudumc waar zorgverleners van andere ziekenhuizen via een video­verbinding aan deelnemen.

Samen beslissen

Als u in het ziekenhuis bent voor een behandeling of onderzoek, komt u vaak voor een beslissing te staan. Starten met een behandeling of toch liever nog even wachten? Door­behandelen of stoppen? Vaak zijn er meerdere opties mogelijk, maar welke past het beste bij u?

Betere zorg begint bij een goed gesprek

Uw zorgverlener wil rekening houden met uw wensen. Door de voor- en nadelen van een behandeling met hem of haar te bespreken, kunt u samen een weloverwogen besluit nemen over welke aanpak het beste bij u past.

U kent uzelf het beste en u heeft meer invloed op uw behandeling en verzorging dan u misschien denkt. Het is daarom belangrijk dat u aangeeft hoe u zich voelt en wat uw ervaringen zijn. Maar ook wat uw voorkeur heeft en hoe u in het leven staat, zijn belangrijke elementen die kunnen helpen bij uw beslissing. Geef deze daarom ook aan.

U mag van uw zorgverlener verwachten dat hij of zij de medische kennis en ervaring heeft en kan inschatten of bepaalde risico’s voor u gelden. Uw zorgverlener helpt u daarnaast de mogelijk­heden en uw voorkeuren helder te krijgen. Zo heeft u allebei uw eigen rol.

3 goede vragen

De volgende 3 vragen zijn een handig hulpmiddel:

• Wat zijn mijn mogelijkheden?
• Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
• Wat betekent dat in mijn situatie?

Campagne 'Samen beslissen'

De landelijke campagne 'Samen beslissen' van Patiëntenfederatie Nederland sluit aan bij onze visie over samen beslissen. Hierbij wordt de zorg voor de patiënt steeds persoons­gerichter gemaakt. Om mensen te helpen bij het gesprek met een zorgverlener geeft de campagne 'Samen Beslissen' tips en hulpmiddelen bij de voorbereiding van een gesprek. Het biedt ook handvatten voor tijdens en na het gesprek. De campagne richt zich ook op zorgverleners.

Meer informatie

Op de volgende websites leest u meer over samen beslissen:

• www.begineengoedgesprek.nl 
• www.3goedevragen.nl
• www.mijnkwaliteitvanleven.nl
• www.watertoedoet.info
• www.thuisarts.nl

Registratie van kanker

Als u in het ziekenhuis de diagnose kanker krijgt, leggen artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis uw gegevens vast in een medisch dossier. Dit moet volgens de wet. Sommige gegevens in uw medisch dossier worden opgenomen in een onafhankelijke databank: de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Het verzamelen van gegevens in de NKR gebeurt omdat artsen en onderzoekers betrouwbare en relevante gegevens nodig hebben van patiënten met kanker. Hiermee kunnen zij onderzoek doen om meer over kanker te weten te komen. Door dit onderzoek ontstaan betere inzichten, effectievere behandelingen en uiteindelijk een beter resultaat in de zorg voor patiënten met kanker.

Meer informatie over de Nederlandse Kanker­registratie en wat dit voor u betekent vindt u in de folder Registratie van kanker. 

Websites voor hematologie patiënten

Patiëntenorganisatie Hematon

Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening, zoals bloed- of lymfeklierkanker, en voor mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Via haar nieuwsbrief deelt Hematon regelmatig updates over de nieuwste ontwikkelingen. 

MPN stichting

De MPN stichting behartigt de belangen van patiënten met een myeloproliferatieve ziekte, zoals primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).

Platform CMyLife

CMyLife is een platform voor mensen met chronische hematologische ziekten, zoals chronische myeloïde leukemie (CML), chronische lymfatische leukemie (CLL), primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).

Amyloid.nl

Amyloid.nl is de website van het expertisecentrum amyloïdose van het UMC Groningen.

Amyloïdose Nederland

Amyloïdose Nederland behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.

Stichting Huidlymfoom

Stichting Huidlymfoom informeert en behartigt de belangen van patiënten met een huidlymfoom.

Histiocytose Nederland

Histiocytose Nederland is de patiëntenorganisatie voor histiocytaire ziekten. 

Mastocytose vereniging Nederland

Mastocytose vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van patiënten met mastocytose.

AA & PNH contactgroep

De AA & PNH contactgroep zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten aplastische anemie (AA) en paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH).

Stichting zeldzame bloedziekten

Stichting Zeldzame bloedziekten biedt informatie over diverse zeldzame bloedziekten, waaronder auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) en trombotische trombocytopenische purpura (TTP).

OSCAR Nederland

OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt.

NVHP voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis

De NVHP is een patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van von Willebrand, plaatjesstoornissen of factordeficiënties.

ITP patiëntenvereniging Nederland

ITP patiëntenvereniging Nederland ondersteunt patiënten met primaire immuun gemedieerde trombocytopenie (ITP) met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.