.aspx?width=800&height=533&ext=.jpg&type=BlockColumn1Zoom1)
.aspx?width=800&height=533&ext=.jpg&type=BlockColumn2Zoom1)
Onderzoek binnen de hematologie
Om hematologische aandoeningen beter te kunnen vaststellen en behandelen is wetenschappelijk onderzoek nodig. Misschien wordt u als patiënt gevraagd om mee te doen aan zo’n onderzoek.
lees meerOnderzoek binnen de hematologie
De meeste hematologische aandoeningen worden behandeld volgens afspraken die in heel Nederland gelden. Dit worden behandelrichtlijnen genoemd. Artsen en wetenschappelijk onderzoekers proberen steeds behandelingen te vinden die beter werken of minder bijwerkingen hebben. Hiervoor is wetenschappelijk onderzoek nodig. U kunt gevraagd worden om mee te doen aan zo’n onderzoek.
Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek. Elk onderzoek heeft tot doel om meer te leren over de ziekte en de behandelingen te verbeteren. Nieuwe medicijnen of behandelmethoden zijn vaak eerst alleen beschikbaar als onderdeel van wetenschappelijk onderzoek.
Binnen het netwerk hematologische zorg doen alle ziekenhuizen aan wetenschappelijk onderzoek. Het doel is om zo veel mogelijk verschillende behandelingen in onderzoeksverband beschikbaar te hebben. Dit worden ook wel klinische studies of trials genoemd.
De laatste jaren komen er steeds meer studies voor kleine, specifieke groepen patiënten. Omdat klinische studies vaak ingewikkeld en duur zijn, kunnen ze niet in elk ziekenhuis worden gedaan. Daarom kan het gebeuren dat u niet in uw eigen ziekenhuis mee kunt doen aan een studie en dat uw behandelend arts een verwijzing naar een ander ziekenhuis (in het netwerk) met u bespreekt.
Meer informatie
In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek en op de website van de Rijksoverheid leest u meer over medisch wetenschappelijk onderzoek.
Soorten wetenschappelijk onderzoek
Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek, zoals registratie van uw gegevens, biobanking en behandeling in onderzoeksverband.
lees meerSoorten wetenschappelijk onderzoek
Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek waar u voor gevraagd kunt worden. Het kan dan gaan om bijvoorbeeld het registreren van uw gegevens, het bewaren van uw lichaamsmateriaal, een behandeling in onderzoeksverband of een combinatie hiervan.
Registratie van gegevens
Bij registratie van uw gegevens worden uw medische gegevens in een database opgeslagen. Dit kan een database van uw eigen ziekenhuis zijn, maar ook een landelijke of internationale database. Uw persoonlijke gegevens worden vervangen door een code om uw privacy te beschermen. Vooral bij ziektes die niet zo vaak voorkomen, kan zo’n database helpen om meer te leren over de ziekte en de resultaten van behandelingen.
Biobanking
Biobanking betekent dat uw lichaamsmateriaal, zoals weefsel, bloed, beenmerg, speeksel of DNA, wordt bewaard en gebruikt voor (toekomstig) wetenschappelijk onderzoek. Het kan hierbij gaan om materiaal dat overblijft na het uitvoeren van de onderzoeken voor het vaststellen of het volgen van de ziekte. Het kan echter ook zijn dat we tijdens een geplande afname een kleine hoeveelheid extra bloed of ander lichaamsmateriaal bij u af willen nemen.
Het doel van biobanking is om meer te leren over een ziekte of een behandeling te verbeteren. Het kan ook helpen om een laboratoriumtest voor het vaststellen of volgen van een ziekte beter te maken. Uw persoonlijke gegevens worden vervangen door een code om uw privacy te beschermen.
Behandeling in onderzoeksverband
Bij een behandeling in onderzoeksverband, ook wel een klinische studie of trial genoemd, krijgt u niet de standaardbehandeling. Soms is er sprake van een kleine verandering, zoals het toevoegen van een al bestaand medicijn. Het kan ook gaan om het testen van een nieuw medicijn of een ander soort behandeling.
Meer informatie
In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek en op de website van de Rijksoverheid leest u meer over medisch wetenschappelijk onderzoek.
Regelgeving
Medisch wetenschappelijk onderzoek doen kan niet zo maar. Er zijn verschillende wetten en regels voor.
lees meerRegelgeving
Medisch wetenschappelijk onderzoek doen kan niet zomaar. Er zijn verschillende wetten en regels voor en er zijn organisaties die controleren of iedereen zich daaraan houdt.
Organisatie van wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek wordt georganiseerd door ziekenhuizen, farmaceutische bedrijven en wetenschappelijke organisaties. Voorbeelden van wetenschappelijke organisaties zijn de stichting 'Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland' (HOVON) en de 'European Organisation for Research and Treatment of Cancer' (EORTC). Vaak werken verschillende (internationale) organisaties samen.
Uw toestemming
U krijgt altijd mondeling en schriftelijk uitleg over het wetenschappelijk onderzoek en u moet hiervoor toestemming geven. U mag dit altijd weigeren zonder reden. Dit heeft geen invloed op uw behandeling of zorg.
Uw privacy
Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, kunnen medische gegevens uit uw dossier nodig zijn. Het gaat dan bijvoorbeeld om informatie over uw ziekte, uitslagen van laboratorium- of beeldvormend onderzoek of eerdere behandelingen die u heeft gehad. Uw persoonlijke gegevens worden vervangen door een code. Zo blijft uw privacy altijd beschermd.
Meer informatie
In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek en op de website van de Rijksoverheid leest u meer over medisch wetenschappelijk onderzoek.