Netwerk hematologische zorg
In het netwerk hematologische zorg werken ziekenhuizen in de regio Oost-Nederland samen met als doel gezamenlijk de best mogelijke zorg te leveren aan patiënten met een hematologische aandoening. lees meerNetwerk hematologische zorg
Samenwerking in het netwerk hematologische zorg
Op dit moment is er een netwerksamenwerking voor de zorg van patiënten met hematologische aandoeningen. Dit houdt in dat uw ziekenhuis met andere ziekenhuizen in de regio samenwerkt en er naar streeft om gezamenlijk de best mogelijke zorg aan patiënten te leveren.
De ziekenhuizen met wie in het netwerk wordt samengewerkt zijn:
- Bernhoven
- Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
- Gelderse Vallei
- Jeroen Bosch Ziekenhuis
- Maasziekenhuis Pantein
- Radboudumc
- Rijnstate
- Slingeland Ziekenhuis
Het kan natuurlijk ook voorkomen dat u vanuit een ander ziekenhuis buiten dit netwerk wordt doorverwezen voor een behandeling of consult.
Wat gebeurt er binnen het netwerk hematologische zorg?
Binnen het netwerk wordt er gebruik gemaakt van gezamenlijk vastgestelde richtlijnen voor onderzoek en behandeling. Deze zijn in lijn met de landelijk vastgestelde behandelrichtlijnen. Hierin zijn ook de laatste ontwikkelingen op het gebied van de hematologische zorg verwerkt. Daarnaast zijn er binnen het netwerk verschillende besprekingen waarin voor de individuele patiënt de diagnose en het behandelplan worden getoetst en afgestemd. Het resultaat hiervan is dat er naar gestreefd wordt dat de patiënt in elk ziekenhuis dezelfde onderzoeken ondergaat en ook eenzelfde behandelplan voorgelegd krijgt. Verder wordt ook nauw samengewerkt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
Daarnaast streven wij er ook naar de behandeling zo dicht mogelijk bij huis plaats te laten vinden. Bij bepaalde complexe behandelingen en/of behandelingen met nieuwe geneesmiddelen al dan niet in onderzoeksverband is dat niet altijd mogelijk. In dat geval zal uw behandelend arts met u een verwijzing naar een ander ziekenhuis binnen het netwerk bespreken.
Wat betekent dat voor u?
In het kader van bovengenoemde samenwerking kan het van belang zijn om van patiënten medische gegevens tussen de ziekenhuizen in het netwerk uit te wisselen. Dit geldt ook voor uitslagen van laboratoriumonderzoeken en beeldvormend onderzoek, zoals röntgenfoto’s echo’s of scans. Dit wordt gedaan om een goede kwaliteit van zorg te kunnen leveren en past ook bij goed behandelaarschap conform de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).
Uitwisseling van uw gegevens kan plaatsvinden om:
- Uw diagnose en/of behandeling te bespreken in een regionale patiëntenbespreking, waar hematologen van het Radboudumc en ook hematologen uit andere ziekenhuizen uit de regio aan deelnemen
- Advies te vragen aan een collega in een ander ziekenhuis over uw diagnose en/of behandeling
- Uitslagen te beoordelen van bepaalde specialistische laboratoriumonderzoeken die niet in uw eigen ziekenhuis worden uitgevoerd en/of kunnen beoordeeld
Wanneer uw behandelend arts in een regionale patiëntenbespreking of met een collega in een ander ziekenhuis uw situatie wil bespreken, dan vraagt hij of zij daarvoor om uw toestemming. Voor het digitaal uitwisselen van uitslagen van beeldvormende onderzoeken wordt apart om uw toestemming gevraagd. Als uw behandelend arts specialistisch laboratoriumonderzoek in een ander ziekenhuis in het netwerk uit laat voeren dan wordt u hierover geïnformeerd.
In al deze gevallen is het mogelijk dat uw medische gegevens geregistreerd worden in het elektronisch patiëntendossier van het andere ziekenhuis. Daarbij geldt dat enkel zorgverleners die betrokken zijn of worden bij uw behandeling uw medische gegevens mogen raadplegen en dat zij hier vertrouwelijk mee om zullen gaan. In de praktijk gaat het vaak om een beperkte hoeveelheid gegevens. Uw behandelend arts heeft geen inzage in uw dossier in het andere ziekenhuis.
Om in één van de aangesloten ziekenhuizen in het regionale netwerk behandeld te worden, is het voor het leveren van een goede kwaliteit van zorg belangrijk dat we uw gegevens uit kunnen wisselen met andere zorgverleners in het netwerk hematologische zorg. Als u hier bezwaar tegen heeft, bespreek dit dan met uw behandelend arts. Hij of zij kan u het beste uitleggen wat de gevolgen hiervan kunnen zijn.
Hemofilie behandelcentrum
In het hemofilie behandel-centrum Nijmegen-Eindhoven-Maastricht (HBC-NEM) wordt zorg geboden aan patiënten met stollingsstoornissen.
lees meerHemofilie behandelcentrum
Het hemofilie behandelcentrum Nijmegen - Eindhoven - Maastricht (HBC-NEM) is één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. Het is een samenwerkingsverband tussen het Radboudumc, Máxima Medisch Centrum en Maastricht UMC. Samen begeleiden en behandelen zij volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollingsafwijkingen in de regio Oost- en Zuidoost Nederland. Deze zorg wordt vanuit alle drie de ziekenhuizen geboden.
Speciale spreekuren
Het HBC-NEM heeft speciale spreekuren voor stollingsafwijkingen waarbij u of uw kind gezien wordt door de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en/of hemofilieverpleegkundige. Voor iedere patiënt wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld. Aan de hand van de ernst van de stollingsstoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling wordt bekeken hoe vaak u voor controle wordt uitgenodigd. Meestal is dit één of twee keer per jaar.
Multidisciplinair team
In het HBC-NEM zijn naast de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en hemofilieverpleegkundige ook andere specialismen aanwezig die stollingsstoornissen als aandachtsgebied hebben. Voorbeelden zijn orthopedie, fysiotherapie, revalidatiegeneeskunde, laboratoriumgeneeskunde en maatschappelijk werk. Als het nodig is, zorgen deze specialismen gezamenlijk voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u of uw kind. Dit kan gaan over medische zaken, maar ook over uw thuissituatie, werk, school en sport.
Ziektebeelden
In het HBC-NEM worden onder andere de volgende stollingsstoornissen behandeld:
- Hemofilie
- Ziekte van von Willebrand
- Bloedplaatjesafwijkingen
- Zeldzame stollingsfactordeficiënties
- Fibrinolysestoornissen
- Verworven stollingsstoornissen
Meer informatie
Op de website van het Radboudumc, de website van het Máxima Medisch Centrum en de website van het Maastricht UMC vindt u meer informatie over de drie locaties van het HBC-NEM.
Voorlichting
Ziektebeelden
Informatie over verschillende hematologische aandoeningen. lees meerOnderzoeken
Informatie over de meest voorkomende onderzoeken bij hematologische aandoeningen. lees meerBehandelingen
Informatie over de meest voorkomende behandelingen bij hematologische aandoeningen. lees meerDeelname aan wetenschappelijk onderzoek
Informatie over de rol van wetenschappelijk onderzoek binnen de hematologie. lees meerCOVID beleid bij hematologiepatiënten
Informatie over het COVID beleid bij hematologie patiënten.
lees meerCOVID beleid bij hematologiepatiënten
Een groot deel van de Nederlandse bevolking heeft door vaccinatie en/of infectie een goede bescherming tegen COVID-19 opgebouwd. Deze opgebouwde afweer beschermt vooral tegen ernstige ziekte en minder goed tegen nieuwe infecties.
Coronaprik najaar 2023
Op 2 oktober is gestart met een nieuwe vaccinatieronde tegen het coronavirus. Mensen die een hoger risico lopen om ernstig ziek te worden door corona, waaronder patiënten met een hematologische aandoening, komen hiervoor in aanmerking. Hetzelfde geldt voor 60-plussers, zwangeren en zorgmedewerkers met direct patiënt- en/of cliëntcontact. Ook hematologiepatiënten die jonger zijn dan 60 jaar worden geadviseerd om zich te laten vaccineren.
De coronaprik zorgt voor bescherming tegen ernstige ziekte en ziekenhuisopname. U kunt hiervoor zelf een afspraak maken bij de GGD en hebt hiervoor geen aparte brief of verwijzing nodig.
Op de website van het RIVM leest u meer over de coronaprik.
Volledige COVID hervaccinatie
Sommige hematologie patiënten komen in aanmerking voor een volledige COVID hervaccinatie. Het gaat hierbij om:
- Patiënten die kortgeleden een allogene stamceltransplantatie hebben ondergaan
- Patiënten bij wie vaccinaties zijn toegediend gedurende behandeling met B-cel depleterende medicijnen (bijvoorbeeld: rituximab, obinutuzumab of blinatumumab) of binnen 8 maanden daarna
- Patiënten die behandeld worden met B-cel depleterende medicijnen (bijvoorbeeld: rituximab, obinutuzumab of blinatumumab). Zij komen minimaal 8 maanden na de laatste dosis van deze medicijnen in aanmerking voor hervaccinatie
Als u in aanmerking komt voor een herhaalprik of een volledige COVID hervaccinatie dan wordt u hiervoor verwezen naar de GGD.
Op de website van het RIVM leest u meer over risicogroepen en COVID-19.
Websites voor hematologie patiënten
Websites met voorlichting over hematologische aandoeningen. lees meerWebsites voor hematologie patiënten
Patiëntenorganisatie Hematon
Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening, zoals bloed- of lymfeklierkanker, en voor mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan.
MPN stichting
De MPN stichting behartigt de belangen van patiënten met een myeloproliferatieve ziekte, zoals primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).
Platform CMyLife
CMyLife is een platform voor mensen met chronische hematologische ziekten, zoals chronische myeloïde leukemie (CML), chronische lymfatische leukemie (CLL), primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).
Amyloid.nl
Amyloid.nl is de website van het expertisecentrum amyloïdose van het UMC Groningen.
Amyloïdose Nederland
Amyloïdose Nederland behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.
Mastocytose vereniging Nederland
Mastocytose vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van patiënten met mastocytose.
AA & PNH contactgroep
De AA & PNH contactgroep zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten aplastische anemie (AA) en paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH).
Zeldzame bloedziekten
Zeldzame bloedziekten biedt informatie over diverse zeldzame bloedziekten, waaronder auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) en trombotische trombocytopenische purpura (TTP).
OSCAR Nederland
OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt.
Nederlandse vereniging voor hemofiliepatiënten (NVHP)
De NVHP is een belangenvereniging voor mensen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van von Willebrand, bloedplaatjesstoornissen of zeldzame stollingsfactordeficiënties.
ITP patiëntenvereniging Nederland
ITP patiëntenvereniging Nederland ondersteunt patiënten met primaire immuun gemedieerde trombocytopenie (ITP) met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.
Gegevensuitwisseling
Indien nodig worden tussen de ziekenhuizen in het netwerk hematologische zorg gegevens van patiënten uitgewisseld. lees meerContact
Bernhoven
Polikliniek Oncologie
Nistelrodeseweg 10
5406 PT Uden
Tel. 0413 - 401993
Website www.bernhoven.nl
Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
Polikliniek Oncologie
Weg door Jonkerbos 100
6532 SZ Nijmegen
Tel. 024 - 3658788
Website www.cwz.nl
Gelderse Vallei
Oncologisch centrum
Willy Brandtlaan 10
6716 RP Ede
Tel. 0318 - 434345
Website www.zgv.nl
Jeroen Bosch Ziekenhuis
Oncologisch centrum
Henri Dunantstraat 1
5223 GZ 's-Hertogenbosch
Tel. 073 - 5538225
Website www.jbz.nl
Maasziekenhuis Pantein
Polikliniek Oncologie
Dokter Kopstraat 1
5835 DV Beugen
Tel. 0485 - 845526
Website www.maasziekenhuispantein.nl
Radboudumc
Afdeling Hematologie
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Tel. 024 - 3618823
Website www.radboudumc.nl
Rijnstate
Oncologisch centrum
Wagnerlaan 55
6815 AD Arnhem
Tel. 088 - 0053000
Website www.rijnstate.nl
Slingeland Ziekenhuis
Polikliniek Hematologie
Kruisbergseweg 25
7009 BL Doetinchem
Tel. 0314 - 329552
Website www.slingeland.nl