Informatie voor patiënten

Hemofilie behandel­centrum

Het hemofilie behandelcentrum Nijmegen - Eindhoven - Maastricht (HBC-NEM) is één van de gespecialiseerde behandel­centra voor patiënten met stollings­stoornissen in Nederland. Het is een samenwerkings­verband tussen het Radboudumc, Máxima Medisch Centrum en Maastricht UMC. Samen begeleiden en behandelen zij volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollings­afwijkingen in de regio Oost- en Zuidoost Nederland. Deze zorg wordt vanuit alle drie de ziekenhuizen geboden.

Speciale spreekuren

Het HBC-NEM heeft speciale spreekuren voor stollings­afwijkingen waarbij u of uw kind gezien wordt door de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en/of hemofilie­verpleegkundige. Voor iedere patiënt wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld. Aan de hand van de ernst van de stollings­stoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling wordt bekeken hoe vaak u voor controle wordt uitgenodigd. Meestal is dit één of twee keer per jaar.

Multidisciplinair team

In het HBC-NEM zijn naast de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en hemofilie­verpleegkundige ook andere specialismen aanwezig die stollings­stoornissen als aandachts­gebied hebben. Voorbeelden zijn orthopedie, fysiotherapie, revalidatie­geneeskunde, laboratorium­geneeskunde en maatschappelijk werk. Als het nodig is, zorgen deze specialismen gezamenlijk voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u of uw kind. Dit kan gaan over medische zaken, maar ook over uw thuissituatie, werk, school en sport.  

Ziektebeelden

In het HBC-NEM worden onder andere de volgende stollingsstoornissen behandeld:

• Hemofilie
• Ziekte van von Willebrand
• Bloedplaatjesafwijkingen
• Zeldzame stollingsfactordeficiënties
• Fibrinolysestoornissen
• Verworven stollingsstoornissen

Meer informatie

Op de website van het Radboudumc, de website van het Máxima Medisch Centrum en de website van het Maastricht UMC vindt u meer informatie over de drie locaties van het HBC-NEM.

COVID beleid bij hematologie­patiënten

Update 5 oktober 2022

Vorige maand is de najaarsronde gestart voor een herhaalprik tegen COVID. Er wordt in deze ronde gevaccineerd met vernieuwde vaccins, die ook tegen de huidige omikron varianten van het coronavirus bescherming bieden.

Patiënten met een hematologische aandoening krijgen deze keer geen aparte oproep van het ziekenhuis waar zij in behandeling zijn. Sinds 13 september ontvangen alle burgers vanaf 60 jaar via het RIVM een uitnodiging voor een COVID vaccinatie bij de GGD. Burgers van 12 tot en met 59 jaar, die jaarlijks worden uitgenodigd voor de griepprik, krijgen tussen 4 en 18 oktober via hun huisarts een uitnodiging om zich bij de GGD tegen COVID te laten vaccineren.

Om voor een herhaalprik in aanmerking te komen, dient er minimaal 3 maanden tijd tussen de laatste COVID vaccinatie of een (laatste) COVID besmetting te zijn.

Bij patiënten die op korte termijn starten met een behandeling met bepaalde afweer onderdrukkende medicijnen (zoals rituximab), kan het wenselijk zijn om de herhaalprik nog vóór de eerste toediening te ontvangen. Uw hematoloog beoordeelt of dat bij u het geval is en kan de GGD verzoeken om u met voorrang te vaccineren.

Update 3 mei 2022

Beleid COVID hervaccinatie

Bepaalde groepen hematologische patiënten komen in aanmerking voor een volledige COVID hervaccinatie. Het gaat hierbij om:

• Patiënten die recent een allogene stamceltransplantatie hebben gehad
• Patiënten bij wie vaccinaties zijn toegediend gedurende B-cel depleterende therapie of binnen 8 maanden daarna of patiënten die nog steeds behandeld worden met B-cel depleterende medicijnen en gestart zijn tijdens vaccinatie (bijvoorbeeld: rituximab, ocrelizumab, afatumumab, obinutuzumab en bispecifieke antistoffen zoals BiTE’s)

Bij deze groepen patiënten is door de behandeling het immuno­logische geheugen voor een groot deel gewist. Dit betekent dat het effect van eerdere COVID vaccinaties groten­deels is verdwenen en dat de afweer tegen COVID opnieuw moet worden opgebouwd. Dit wordt gedaan door middel van hervaccinatie. Die bestaat uit 3 vaccinaties (om de 4 weken) en een boosterprik (3 maanden later).

Of hervaccinatie voor COVID nodig is en wanneer die het beste plaats kan vinden, wordt door de behandelend specialist per patiënt bekeken. Als u voor hervaccinatie tegen COVID in aanmerking komt, dan bespreekt uw hematoloog dat met u. Vervolgens wordt u verwezen naar de GGD, waar u de prikken zult krijgen.

Bij patiënten die recent een allogene stamceltransplantatie hebben gehad wordt pas vanaf 4 maanden na de stamceltransplantatie gestart met de hervaccinatie. De situatie van de patiënt kan ook aanleiding geven tot start van deze vaccinaties op een later tijdstip na de stamceltransplantatie.

Bij (eerdere) behandeling met ‘B-cel depleterende’ medicijnen geldt het volgende:

• Indien u eerder gevaccineerd bent tijdens toediening van de medicatie én de behandeling wordt nog voortgezet: alleen eerste en tweede booster (conform RIVM programma voor mensen met een afweer­stoornis)
• Indien u eerder gevaccineerd bent binnen 8 maanden na de laatste gift: alleen eerste en tweede booster (conform RIVM programma voor mensen met een afweer­stoornis)
• Indien de behandeling langer dan 8 maanden geleden is gestopt: volledige her­vaccinatie (3 vaccinaties (om de 4 weken) en een boosterprik (3 maanden later))

Ten aanzien van bovenstaande geldt dat uw hematoloog afhankelijk van uw situatie en/of het gebruikte type ‘B-cel depleterend’ medicijn het aantal vaccinaties en de tijd daar­tussen aan kan passen.

Update 10 maart 2022

Beleid bij een positieve COVID test

Eerder heeft u mogelijk, via het ziekenhuis waar u in behandeling bent, het bericht ontvangen om u bij een positieve COVID test te melden bij uw hematoloog. De reden was dat u mogelijk in aanmerking zou kunnen komen voor een behandeling met COVID antistoffen (Sotrovimab).

Inmiddels zijn de landelijke richtlijnen aangepast. Behandeling met deze COVID antistoffen wordt niet meer zinvol geacht. Redenen hiervoor zijn:

• De antistoffen blijken niet effectief tegen de COVID BA.2 variant. Dit is de variant waarmee vrijwel iedereen op dit moment besmet raakt
• De huidige COVID varianten zijn weinig ziekmakend

U hoeft dus geen contact meer op te nemen bij een positieve test.

Natuurlijk moet u uw huisarts of uw hematoloog wel raadplegen als u met COVID besmet bent geraakt en zieker wordt of ernstige klachten heeft.

Update 21 december 2021 (bijgewerkt op 5 januari 2022)

Boostervaccinatie versus derde prik

Naar aanleiding van veel vragen over hoe het huidige boostertraject zich verhoudt tot het derde prik traject, heeft het RIVM bekend gemaakt dat de groep immuun gecom­promit­teerde patiënten die vanaf oktober een uitnodiging voor een derde prik heeft gehad, ook in aanmerking komt voor de booster­vaccinatie.

Dit betekent dat de hematologie patiënten die in de periode oktober / november een derde prik hebben gehad binnenkort dus ook een booster­vaccinatie kunnen krijgen. Hiervoor kunt u vanaf 3 maanden na de derde vaccinatie of minimaal 3 maanden na een doorgemaakte COVID-infectie een afspraak maken bij de GGD.

Let op: U krijgt hiervoor géén aparte oproep via uw ziekenhuis. De uitnodiging komt net als bij andere volwassenen via de overheid / het RIVM en u kunt dan zelf een afspraak maken.

Kijk voor meer informatie op de website van patiëntenorganisatie Hematon, waar u de antwoorden op een aantal veel gestelde vragen kunt vinden, en de informatiebrief van de afdeling Hematologie van het Radboudumc.

Aanvullende vaccinaties

Bij een kleine groep hematologie patiënten kunnen nog extra COVID-vaccinaties nodig zijn. Bijvoorbeeld bij patiënten die recent een stamceltransplantatie hebben gehad. Als dit bij u het geval is, dan zal uw behandelend arts dit met u bespreken. Deze aanvullende vaccinaties worden gegeven via het ziekenhuis waar u in behandeling bent. In verband met te treffen voorbereidingen is dit pas mogelijk na 17 januari  2022.

Update 1 oktober 2021

Het advies is om vooralsnog de (derde) COVID-vaccinatie niet tegelijkertijd met de griep- en/of pneumo­kokken­vaccinatie te laten zetten.

De COVID-commissie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) heeft voor hematologie patiënten het volgende advies opgesteld: 

• De griepprik en de pneumo­kokken­prik kunnen tegelijker­tijd gegeven worden
• De (derde) COVID-vaccinatie kan één week na de griepprik en/of pneumo­kokken­prik plaats vinden
• Als de (derde) COVID-vaccinatie eerder gezet wordt, dan de griepprik en/of pneumo­kokken­prik minimaal twee weken later plannen. Dit om eventuele bijwerkingen van de (derde) COVID-vaccinatie te kunnen monitoren  

Update 22 september 2021

Het RIVM heeft geadviseerd om een specifiek deel van de hematologie patiënten, met name de groep met een ernstige afweer­stoornis, in aanmerking te laten komen voor een derde COVID-vaccinatie. Bij dit advies is ook de COVID-commissie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) betrokken geweest.

De volgende hematologie patiënten komen in aanmerking voor een derde COVID-vaccinatie:

• Patiënten die een autologe of allogene beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan^*
• Patiënten die een behandeling voor een kwaadaardige hematologische ziekte ondergaan of recent hebben ondergaan, waaronder ook CAR-T-celtherapie^*
• Patiënten met een kwaadaardige hematologische ziekte waarvan bekend is dat deze geassocieerd is met een ernstige afweer­stoornis (immuun­deficiëntie). Bijvoorbeeld: chronische lymfatische leukemie, multipel myeloom en de ziekte van Waldenström^*
• Patiënten die behandeld worden met de volgende afweer onder­drukkende medicijnen (immuno­suppressiva):
  • B-cel depleterende medicatie: anti-CD20 therapie zoals rituximab en ocrelizumab
  • Sterk lymfopenie-inducerende medicatie: finglolimod of soortgelijke S1P agonisten, cyclofosfamide
  • Mycofenolaat mofetil in combinatie met langdurig gebruik van één of meerdere andere immuno­suppresiva

^* Indien hiervoor op dit moment onder behandeling of in de afgelopen 2 jaar hiervoor onder behandeling geweest.

Patiënten die in aanmerking komen ontvangen vanaf oktober een uitnodiging via het ziekenhuis waar zij onder behandeling zijn. De uitnodigingen worden niet tegelijk, maar verspreid verstuurd. In sommige gevallen is dit ook afhankelijk van de lopende behandeling. De vaccinatie gebeurt op een GGD priklocatie met een mRNA vaccin (Pfizer of Moderna). Patiënten kunnen na ontvangst van de uitnodiging zelf telefonisch een afspraak maken met de GGD. Uw arts heeft geen invloed op welk type vaccin u krijgt.

De ziekenhuizen krijgen op dit moment veel vragen van patiënten. Het is op dit moment niet mogelijk om elke individuele patiënt te woord te staan over het al dan niet krijgen van voorrang bij een derde COVID-vaccinatie. Het kost tijd om dit goed te organiseren. Mocht u in de derde week van oktober nog geen bericht ontvangen hebben en van mening zijn wel in aanmerking te komen voor een derde COVID-vaccinatie, dan vragen wij u om contact op te nemen met het ziekenhuis waar u behandeld wordt.   

Bij een deel van de patiënten zal er na de derde vaccinatie wel een goede bescherming tegen COVID-19 ontstaan. Bij een ander deel van de patiënten zal de afweerreactie nog steeds achterblijven en is er nog steeds geen goede bescherming tegen COVID-19 mogelijk. Bij wie dat wel of niet het geval is, is niet goed te voorspellen. Het is nog niet mogelijk om door middel van een bloedtest vast te stellen of de afweer wel of niet voldoende is. Daar is op dit moment nog onvoldoende kennis over. Onderzoeken hiernaar zijn nog niet afgerond. Daarom blijft het ook na de derde vaccinatie noodzakelijk om de corona­maatregelen te handhaven en personen van 12 jaar en ouder in het huishouden personen te vaccineren. Daarmee neemt het risico op een infectie in elk geval af.

Uitgebreide en actuele informatie over mensen met een afweerstoornis en COVID-vaccinatie is te vinden op de website van het RIVM. 

Informatie voor patiënten met een stollingsstoornis

Bij patiënten met een stollings­stoornis, die hun eerste of tweede COVID-vaccinatie nog moeten krijgen, kunnen er voorzorgs­maatregelen van toepassing zijn rondom het zetten van de vaccinatie.

Hemofilie A  / Hemofilie B

• Patiënten die profylactisch stollingsfactoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
• Patiënten met een factor VIII of factor IX spiegel ≤10% dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC om stollingsmedicatie af te spreken
• Patiënten met een factor VIII  of factor IX  >10% hoeven geen extra maatregelen te nemen

Ziekte van von Willebrand

• Patiënten die profylactisch stollingsfactoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
• Patiënten met een von Willebrand factor en/of factor VIII ≤10 % die niet profylactisch stollingsfactoren toedienen, dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC voor aanvullende maatregelen rondom de vaccinatie
• Patiënten met een von Willebrand factor en factor VIII >10 % hoeven geen extra maatregelen te nemen

Bloedplaatjesafwijkingen

• Verlaagd aantal bloedplaatjes (trombocytopenie):
  • Bij een trombocytenaantal <20*10⁹/l: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexaminezuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
  • Bij een trombocytenaantal >20*10⁹/l zijn geen aanvullende maatregelen vereist
• Patiënten met de ziekte van Glanzmann, Bernard-Soulier of storage pool ziekte dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC voor aanvullende maatregelen
• Bij overige bloedplaatjes­afwijkingen (trombocytopathie) zijn geen aanvullende maatregelen vereist

Overige stollingsstoornissen

• Patiënten met een stollingsstoornis waarvoor ze profylactisch stollings­factoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
• Stollingsfactordeficiëntie (anders dan hemofilie A of hemofilie B):
  • Patiënten met een stollingsfactor ≤10% dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC
  • Bij patiënten met een stollingsfactor >10% zijn geen aanvullende maatregelen vereist
• Hypofibrinogemie (<1000 mg/l): neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC
• Fibrinolyse-stoornis: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexamine­zuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
• Bloedingsneiging e.c.i.: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexaminezuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
• Stollingsstoornis én gebruik van antistolling: neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC
• Meerdere stollingsstoornissen: neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC

Wanneer u na het lezen van bovenstaande informatie over coronavaccinatie bij patiënten met een stollingsstoornis vragen heeft, kunt u contact opnemen met het Hemofilie­behandel­centrum van het Radboudumc, telefoonnummer 024 – 3610243.

Websites voor hematologie patiënten

Patiëntenorganisatie Hematon

Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening, zoals bloed- of lymfeklierkanker, en voor mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan.

MPN stichting

De MPN stichting behartigt de belangen van patiënten met een myeloproliferatieve ziekte, zoals primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).

Platform CMyLife

CMyLife is een platform voor mensen met chronische hematologische ziekten, zoals chronische myeloïde leukemie (CML), chronische lymfatische leukemie (CLL), primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).

Amyloid.nl

Amyloid.nl is de website van het expertisecentrum amyloïdose van het UMC Groningen.

Amyloïdose Nederland

Amyloïdose Nederland behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.

Mastocytose vereniging Nederland

Mastocytose vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van patiënten met mastocytose.

AA & PNH contactgroep

De AA & PNH contactgroep zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten aplastische anemie (AA) en paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH).

Zeldzame bloedziekten

Zeldzame bloedziekten biedt informatie over diverse zeldzame bloedziekten, waaronder auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) en trombotische trombocytopenische purpura (TTP).

OSCAR Nederland

OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt.

Nederlandse vereniging voor hemofiliepatiënten (NVHP)

De NVHP is een belangenvereniging voor mensen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van von Willebrand, bloedplaatjesstoornissen of zeldzame stollingsfactordeficiënties.

ITP patiëntenvereniging Nederland

ITP patiëntenvereniging Nederland ondersteunt patiënten met primaire immuun gemedieerde trombocytopenie (ITP) met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.

Contact

Bernhoven

Polikliniek Oncologie
Nistelrodeseweg 10
5406 PT  Uden
Tel. 0413 - 401993
Website www.bernhoven.nl

Canisius Wilhelmina Ziekenhuis

Polikliniek Oncologie
Weg door Jonkerbos 100
6532 SZ  Nijmegen
Tel. 024 - 3658788
Website www.cwz.nl

Gelderse Vallei

Oncologisch centrum
Willy Brandtlaan 10
6716 RP  Ede
Tel. 0318 - 434345
Website www.zgv.nl

Jeroen Bosch Ziekenhuis

Oncologisch centrum
Henri Dunantstraat 1
5223 GZ  's-Hertogenbosch
Tel. 073 - 5538225
Website www.jbz.nl

Maasziekenhuis Pantein

Polikliniek Oncologie
Dokter Kopstraat 1
5835 DV  Beugen
Tel. 0485 - 845526
Website www.maasziekenhuispantein.nl

Radboudumc

Afdeling Hematologie
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA  Nijmegen
Tel. 024 - 3618823
Website www.radboudumc.nl

Rijnstate

Oncologisch centrum
Wagnerlaan 55
6815 AD  Arnhem
Tel. 088 - 0053000
Website www.rijnstate.nl

Slingeland Ziekenhuis

Polikliniek Hematologie
Kruisbergseweg 25
7009 BL  Doetinchem
Tel. 0314 - 329552
Website www.slingeland.nl