Deelname aan wetenschap­pelijk onderzoek

Soorten wetenschap­pelijk onderzoek

Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek waar u voor gevraagd kunt worden. Het kan dan gaan om bijvoorbeeld het registreren van uw gegevens, het bewaren van uw lichaamsmateriaal, een behandeling in onderzoeksverband of een combinatie hiervan.

Registratie van gegevens

Bij registratie van uw gegevens worden uw medische gegevens in een database opgeslagen. Dit kan een database van uw eigen ziekenhuis zijn, maar ook een landelijke of internationale database. Uw persoonlijke gegevens worden vervangen door een code om uw privacy te beschermen. Vooral bij ziektes die niet zo vaak voorkomen, kan zo’n database helpen om meer te leren over de ziekte en de resultaten van behandelingen.

Biobanking

Biobanking betekent dat uw lichaams­materiaal, zoals weefsel, bloed, beenmerg, speeksel of DNA, wordt bewaard en gebruikt voor (toekomstig) weten­schappelijk onderzoek. Het kan hierbij gaan om materiaal dat overblijft na het uitvoeren van de onder­zoeken voor het vaststellen of het volgen van de ziekte. Het kan echter ook zijn dat we tijdens een geplande afname een kleine hoeveelheid extra bloed of ander lichaams­materiaal bij u af willen nemen.

Het doel van biobanking is om meer te leren over een ziekte of een behandeling te verbeteren. Het kan ook helpen om een laboratoriumtest voor het vaststellen of volgen van een ziekte beter te maken. Uw persoonlijke gegevens worden vervangen door een code om uw privacy te beschermen.

Behandeling in onderzoeksverband

Bij een behandeling in onderzoeksverband, ook wel een klinische studie of trial genoemd, krijgt u niet de standaard­behandeling. Soms is er sprake van een kleine verandering, zoals het toevoegen van een al bestaand medicijn. Het kan ook gaan om het testen van een nieuw medicijn of een ander soort behandeling.

Meer informatie

In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek en op de website van de Rijksoverheid leest u meer over medisch wetenschappelijk onderzoek.

Regelgeving

Medisch wetenschappelijk onderzoek doen kan niet zomaar. Er zijn verschillende wetten en regels voor en er zijn organisaties die controleren of iedereen zich daaraan houdt.

Organisatie van wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek wordt georganiseerd door zieken­huizen, farma­ceutische bedrijven en weten­schappelijke organisaties. Voorbeelden van weten­schappelijke organisaties zijn de stichting 'Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland' (HOVON) en de 'European Organisation for Research and Treatment of Cancer' (EORTC). Vaak werken verschillende (internationale) organisaties samen. 

Uw toestemming

U krijgt altijd mondeling en schriftelijk uitleg over het weten­schappelijk onderzoek en u moet hiervoor toestemming geven. U mag dit altijd weigeren zonder reden. Dit heeft geen invloed op uw behandeling of zorg.

Uw privacy

Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, kunnen medische gegevens uit uw dossier nodig zijn. Het gaat dan bijvoorbeeld om informatie over uw ziekte, uitslagen van laboratorium- of beeldvormend onderzoek of eerdere behandelingen die u heeft gehad. Uw persoonlijke gegevens worden vervangen door een code. Zo blijft uw privacy altijd beschermd.

Meer informatie

In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek en op de website van de Rijksoverheid leest u meer over medisch wetenschappelijk onderzoek.