Over het netwerk hematologische zorg

Organisatie

Netwerkbestuur

Het netwerk hematologische zorg heeft een netwerk­bestuur, waar elk ziekenhuis uit het netwerk in vertegen­woordigd is. In dit bestuur worden onderwerpen die betrekking hebben op de regionale samen­werking voorbereid en afgestemd. Terug­koppeling vindt plaats in het regionaal overleg.

Samenstelling netwerkbestuur

Voorzitters

• Marloes Cuijpers, Rijnstate
• Wendy Stevens, Radboudumc

Bestuursleden

• Esther van Bladel, Slingeland Ziekenhuis
• Geneviève Ector, Rijnstate
• Lindy Frankort, Maasziekenhuis Pantein
• Alexandra Herbers, Jeroen Bosch Ziekenhuis
• Saskia Langemeijer, Radboudumc
• Inge Ludwig, Bernhoven
• Gerjo Velders, Gelderse Vallei
• Rebecca Verheggen, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis

Beleidsadviseur

• Bas van Haren, Onco Oost

Overlegvormen

Naast de bijeenkomsten van het netwerk­bestuur kent het netwerk hematologische zorg een regionaal overleg en een overleg van het verpleeg­kundig netwerk.

Regionaal overleg

Aan het regionaal overleg nemen hematologen en verpleeg­kundig specialisten van de verschillende zieken­huizen in het netwerk deel. Afhankelijk van de agenda sluiten er ook pathologen, radio­therapeuten en laboratorium­specialisten aan. 

De agenda van het regionaal overleg bestaat uit het bespreken van onderwerpen die gerelateerd zijn aan de  netwerk­samen­werking. Ook (initiatieven voor) klinische studies, ontwikkelingen rondom diagnostiek- en behandel­protocollen en regio­rapportages van data uit de Neder­landse Kanker­registratie (NKR) komen aan bod. 

Verpleegkundig overleg 

Het overleg van het verpleeg­kundig netwerk wordt bijgewoond door verpleeg­kundig specialisten, verpleeg­kundig consulenten en verpleeg­kundigen van de verschillende zieken­huizen. 

Dit overleg richt zich onder andere op kennis­uitwisseling en afstemming over verpleeg­kundige onderwerpen op het gebied van de hematologie, waaronder ook de zorg bij stam­cel­trans­plan­taties.

Diagnostiek en behandeling

Diagnostiek- en behandelprotocollen

De diagnostiek- en behandel­protocollen van het netwerk hematologische zorg zijn gepubliceerd op de website Hematologie-wijzer. Deze protocollen zijn afgeleid van landelijke en inter­nationale diagnostiek- en behandel­richtlijnen. 

Waar nodig zijn op regionaal niveau (werk)afspraken gemaakt. Zo is de uit te voeren diagnostiek van de meest voorkomende hematologische aandoeningen gezamenlijk vastgesteld. 

Consultatie en verwijzing

De meeste hematologische zorg kan door alle zieken­huizen in het netwerk hematologische zorg worden geleverd. Over bepaalde complexe behandelingen, zoals bij acute leukemie of agressieve lymfomen, zijn afspraken gemaakt over waar in het netwerk welke behandelingen gegeven worden.

Behandeling van stollingsafwijkingen

Complexe zorg voor hemofilie en andere stollings­afwijkingen wordt verleend via het Hemofilie behandel­centrum Nijmegen - Eindhoven - Maastricht (HBC-NEM), een samen­werking tussen Radboudumc, Máxima Medisch Centrum en het Maastricht UMC. Middels een verlengde arm constructie kunnen patiënten in overleg met het HBC-NEM in een aantal zieken­huizen in het netwerk behandeld worden met hemostatica.

Behandeling van hemoglobinopathie

De zorg voor patiënten met een hemo­globino­pathie, zoals thalas­semie of sikkel­cel­anemie, vindt plaats in afstemming met het Radboudumc of een ander expertise­centrum. 

Cellulaire therapie

Onder cellulaire therapie vallen allogene en autologe stam­cel­trans­plan­taties (SCT) en CAR-T-celtherapie. Deze behandelingen worden uitgevoerd in het Radboudumc.

Patiënten die een allogene SCT hebben gehad blijven onder behandeling en controle van het Radboudumc. Patiënten die een autologe SCT krijgen, worden na de trans­plan­tatie terug verwezen naar het eigen ziekenhuis. Het Radboudumc heeft met de volgende zieken­huizen afspraken over terug verwijzing op dag +1 na de autologe SCT: 

• Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
• Jeroen Bosch Ziekenhuis
• Rijnstate
• Slingeland Ziekenhuis
• Ziekenhuis Gelderse Vallei

Wetenschappelijk onderzoek

De ziekenhuizen in het netwerk hematologische zorg participeren actief in weten­schap­pelijk onderzoek. Dit is van belang om patiënten met de nieuwste genees­middelen dan wel volgens de laatste inzichten te kunnen behandelen. In veel landelijke behandel­richtlijnen wordt behandeling in studie­verband als eerste optie van behandeling genoemd, wat maakt dat deelname aan studies een wezenlijk onderdeel is van de hemato­logische praktijk. 

In Nederland wordt een significant deel van het hemato­logisch, weten­schap­pelijk onderzoek uitgevoerd door de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON). 

Regionale visie

Daar de laatste jaren steeds meer studies voor kleine, specifieke patiënten­groepen worden opgezet, is het vanwege efficiëntie en kosten­effectiviteit niet meer haalbaar om elk ziekenhuis aan elke studie deel te laten nemen. Het streven is om zo veel mogelijk relevante studies in de regio beschik­baar te hebben en om gezamenlijk tot een breed en een op elkaar afgestemd aanbod aan studies te komen, waarbij er rekening gehouden wordt met geo­grafische spreiding. 

Bij elk MDO wordt geëvalueerd of er patiënten zijn die in aanmerking komen voor een studie. Indien de studie niet in het eigen ziekenhuis loopt, dan wordt met patiënt een verwijzing naar een deel­nemend ziekenhuis (in het netwerk of elders) besproken.

Communicatie over studies

Communicatie over lopende en in voorbereiding zijnde studies vindt plaats via de website Hematologie-wijzer. Zie het onderdeel Studieprotocollen en het Overzicht studies regio’s Onco Oost en OncoZON. Ook worden tijdens het regionaal overleg studies besproken.

Patiëntenvoorlichting

Inhoudelijke voorlichting over ziektebeelden, onderzoeken, behandelingen en deelname aan weten­schap­pelijk onderzoek wordt in eerste instantie mondeling door de zorgverlener gegeven. Nadere informatie­voorziening vindt plaats via: 

• Folders
• Website van het eigen ziekenhuis
• Website Hematologie-wijzer

Uniforme voorlichting

Het streven is om patiënten zo uniform mogelijk voor te lichten en de actualiteit van de verstrekte informatie te borgen. Om die reden wordt er zo veel mogelijk gebruik gemaakt dan wel verwezen naar landelijke voorlichting, die binnen een samen­werking tussen patiëntenorganisaties en zorgverleners uit de landelijke werkgroepen zijn opgesteld. Meerdere hematologen in netwerk zijn hierbij betrokken (geweest).

Voorlichtingsbijeenkomsten

Naast schriftelijke voorlichting organiseren met name patiënten­organisaties op regelmatige basis landelijke en regionale bijeenkomsten waar verschillende hematologen uit het netwerk presentaties verzorgen of meewerken aan workshops.

Samenwerking met patiënten­organisaties

Op landelijk niveau is er een intensieve samen­werking tussen de patiënten­organisaties en de werkgroepen van stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) en de Nederlandse Vereniging voor Hematologie, vooral op het gebied van de ontwikkeling van behandel­richtlijnen en patiënten­voorlichting. Verschillende hematologen van het netwerk hematologische zorg zijn hier bij betrokken.

Samenwerking op regionaal niveau

Vanuit het netwerk hematologische zorg en de verschillende ziekenhuizen is er regelmatig contact met de patiënten­organisaties om wensen en behoeften te bespreken. Zo worden er met regelmaat gezamenlijk voorlichtings­bijeen­komsten in de regio georganiseerd.

Kwaliteit en kennisoverdracht

Registratie en uitkomst analyses

Van patiënten met een hemato-oncologische aandoening verzamelt het Integraal Kanker­centrum Nederland (IKNL), conform landelijk beleid, klinische data met betrekking tot diagnose en de eerste­lijns­behandeling volgens vastgestelde datasets. Deze worden geregistreerd in de Nederlandse Kanker­registratie (NKR).

Het IKNL koppelt de geregistreerde data terug in regio­rapportages, die in het regionaal overleg besproken worden. Deze rapportages geven een beeld van de geleverde zorg en maken het mogelijk om verschillen tussen zieken­huizen in de regio en ook verschillen tussen regio’s te inventariseren, zodat hier waar nodig actie op ondernomen kan worden.

Kennisoverdracht

Naast deelname aan (inter)nationale congressen en symposia en het volgen van bijscholing participeren alle zieken­huizen in het netwerk hematologische zorg actief in de landelijke werk­groepen van de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) en de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). Op deze manier blijft men op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en wordt er ook een bijdrage geleverd om de diagnostiek en behandeling van hematologische aandoeningen verder te verbeteren. 

Opleiding tot internist en internist-hematoloog

Binnen het netwerk verzorgen meerdere ziekenhuizen (een deel van) de opleiding en stage Interne geneeskunde ten behoeve van de opleiding tot internist. De opleiding tot internist-hematoloog vindt plaats in het Radboudumc, waarbij er stage mogelijkheden zijn in het Jeroen Bosch Ziekenhuis en Rijnstate.

Ambities

Het netwerk hematologische zorg blijft zich er voor inzetten om de hematologische zorg, in de volle breedte, in de regio te behouden en waar mogelijk dicht bij huis aan te bieden.

Toegang tot nieuwe geneesmiddelen

Het netwerk wil de afstemming over trajecten om toegang te krijgen tot nieuwe, dure geneesmiddelen verder verbeteren.

Afstemming van wetenschappelijk onderzoek

De afgelopen jaren heeft het netwerk zich ingezet voor het verbeteren van de regionale afstemming van wetenschappelijk onderzoek. Hier is al veel in bereikt. Het streven is om dit verder door te ontwikkelen.

Zorgtransformatie en digitalisering

Een ontwikkeling, die al langer gaande is, is dat de druk op de zorg steeds groter wordt. Het aantal patiënten neemt toe en tegelijkertijd dienen ziekenhuizen om te gaan met beperktere middelen en mankracht. Dit vraagt om een (nog) efficiëntere organisatie van zorg, waar de ziekenhuizen binnen het netwerk gezamenlijk in op willen trekken. Zo wil het netwerk zich meer gaan richten op zorgtransformatie en verdere digitalisering en het investeren in (reeds beschikbare) digitale platformen en apps.