Algemeen
Patiënten met een homozygote sikkelcelanemie worden bij voorkeur regelmatig gecontroleerd in een expertisecentrum voor sikkelcelanemie. Indien dit om logistieke redenen niet lukt, dan dient er via het MDO minimaal eens per 2 jaar overleg te zijn tussen de behandelend hematoloog en het expertisecentrum.
Aandachtspunten tijdens controles:
- Behandeling en preventie van chronische orgaancomplicaties van sikkelcelcrisen
- Preventie van infecties door adequate vaccinatie en vroege antibiotische therapie
- Psychosociale ondersteuning
- Genetische counseling bij zwangerschapswens
- Educatie van de patiënt en familie (www.oscarnederland.nl)
Adviezen en maatregelen om pijnlijke sikkelcelcrisen te voorkomen:
- Vermijd uitdroging. Neem extra vocht in geval van extra vochtverlies door warmte, diarree en transpireren. Neem voldoende vocht tijdens vliegreizen
- Vermijd zware fysieke arbeid
- Vermijd koude omstandigheden, met name zwemmen in koud water
- Vermijd verblijf op grote hoogte (>2500 meter)
- Vermijd alcoholgebruik
- Neem voldoende rust en vocht tijdens sportieve activiteiten en vermijd sport met een hoge piekbelasting (acidose)
- Bezoek regelmatig de tandarts
- Zorg voor voldoende pijnstilling in huis
- Neem direct contact op met de hematoloog in geval van koorts, snellere ademhaling in rust, ongewilde lang aanhoudende erecties, insulten en flauwvallen
- Zorg voor voldoende slaap
- Voorkom zwangerschap tijdens hydroxycarbamide gebruik
Diagnostiek tijdens follow up
De frequentie van de controles wordt geïndividualiseerd vastgesteld en is mede afhankelijk van het transfusiebeleid en eventuele chelatietherapie.
Zie Follow up onderzoeken bij hemoglobinopathie voor de uit te voeren onderzoeken.
Ga terug naar de Sikkelcelanemie homepage of lees meer over sikkelcelanemie:
Ga terug naar de algemene homepage Behandelprotocollen.