Home Informatie voor patienten Deelname aan wetenschappelijk onderzoek

Algemene informatie

Om de diagnostiek en behandeling van hematologische aandoeningen verder te verbeteren is wetenschappelijk onderzoek nodig. Er is een reële kans dat u als patiënt gevraagd wordt om hier aan mee te werken.

lees meer

Algemene informatie

Wetenschappelijk onderzoek binnen de hematologie


De behandeling van de meeste hemato­logische aandoeningen vindt – waar mogelijk – plaats volgens (landelijk) vast­gestelde protocollen. Er wordt continu gestreefd naar betere behandelingen die effectiever zijn of minder bijwerkingen geven. Om dit te bereiken is weten­schappelijk onderzoek nodig. Er is dan ook een reële kans dat patiënten gevraagd worden om aan weten­schappelijk onderzoek mee te werken.
 
Er zijn verschillende soorten weten­schappelijk onderzoek. Elk weten­schappelijk onderzoek heeft tot doel de inzichten en/of behandeling verder te verbeteren. Nieuwe genees­middelen of behandel­methoden zijn in beginsel vaak alleen in studie­verband beschikbaar.
 
De ziekenhuizen in het netwerk hematologische zorg participeren actief in weten­schap­pelijk onderzoek. Het doel van het netwerk is om zo veel mogelijk verschillende behan­de­lingen in studie­verband beschikbaar te hebben. De laatste jaren worden er steeds meer klinische studies voor kleinere specifieke groepen patiënten opgezet. Omdat de uitvoering van een klinische studie vaak complex en kostbaar is, is het niet haalbaar om deze in elk ziekenhuis te laten lopen. Het kan daarom voorkomen dat een patiënt niet in zijn of haar eigen ziekenhuis aan een bepaalde studie kan deelnemen. In dat geval zal een verwijzing naar een ziekenhuis elders (in het netwerk) besproken worden.

Soorten wetenschap­pelijk onderzoek

Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek, zoals registratie van gegevens, biobanking en behandeling in studieverband.

lees meer

Soorten wetenschap­pelijk onderzoek

Er zijn verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek waar patiënten voor gevraagd kunnen worden. Het kan gaan om registratie van gegevens, biobanking, een behandeling in studie­verband of een combinatie hiervan.

Registratie van gegevens

 
Bij registratie van gegevens worden medische gegevens van de patiënt ingevoerd in een database. Dit kan een database van het ziekenhuis, maar ook een landelijke of inter­nationale database zijn. Ter bescherming van de privacy worden de persoons­gegevens vervangen door een code. Met name bij zeldzame aandoeningen kan zo’n database zeer bruikbaar zijn om betere inzichten in ziektebeelden en het effect van behandelingen te kunnen verkrijgen.

Biobanking

 
Biobanking houdt in dat lichaamsmateriaal van de patiënt (bijvoorbeeld bloed, beenmerg, speeksel, DNA) wordt opgeslagen en gebruikt voor (toekomstig) weten­schappelijk onderzoek. Het kan hierbij gaan om materiaal dat overblijft na het uitvoeren van de diagnostische onder­zoeken. Het kan echter ook zijn dat we een kleine hoeveelheid extra bloed of ander lichaams­materiaal af willen nemen tijdens een geplande afname.
 
Het doel van biobanking is om het inzicht in een ziekte dan wel een behandeling te verbeteren. Het materiaal kan ook gebruikt worden voor het optimaliseren van een laboratoriumtest waarmee een ziekte wordt vastgesteld of vervolgd. Ter bescherming van de privacy worden de persoons­gegevens vervangen door een code.

Behandeling in studieverband

 
Bij een behandeling in studieverband, ook wel deelname aan een klinische studie of trial genoemd, wordt afgeweken van de normaal gegeven behandeling. Het kan hierbij gaan om een kleine aanpassing, zoals het toevoegen van een reeds bestaand genees­middel. Het kan echter ook gaan om het uittesten van een nieuw genees­middel of een andere behandel­methode.

Regelgeving

Het uitvoeren van medisch wetenschappelijk onderzoek is gebonden aan verschillende wetten en regelgeving.

lees meer

Regelgeving

Het uitvoeren van medisch wetenschappelijk onderzoek kan niet zo maar. Dit is gebonden aan verschillende wetten en regel­geving. Verschillende instanties zien toe op de naleving hiervan.

Organisatie van wetenschappelijk onderzoek

 
Wetenschappelijk onderzoek wordt georganiseerd door zieken­huizen, farma­ceutische bedrijven en weten­schappelijke beroeps­groepen zoals HOVON en EORTC. Vaak is er sprake van een samen­werking tussen meerdere (internationale) organisaties. 

Toestemming

 
Voor alle vormen van weten­schappelijk onderzoek geldt dat de patiënt hiervoor altijd mondeling en schriftelijk geïnformeerd wordt en toestemming moet geven. De patiënt is volledig vrij om te weigeren, zonder opgave van redenen. Dit zal geen invloed hebben op de verdere behandeling en/of verzorging.

Privacy

 
Voor een goede analyse van weten­schappelijke onderzoeks­resultaten kunnen medische gegevens uit het behandel­dossier van de patiënt nodig zijn. Het betreft dan informatie over onder andere de ziekte, bloed­waarden en eerder toegepaste behandelingen. Ter bescherming van de privacy van de patiënt worden de persoons­gegevens vervangen door een code. De privacy blijft hiermee ten allen tijde gewaarborgd.

Meer informatie

 
Lees meer over weten­schappelijk onderzoek: